Bakan Koca SMA hastalarıyla ilgili açıklamada bulundu!

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu toplantısının ardından yazılı açıklama yaptı. Toplantıda gen tedavisinin ele alındığını aktaran Koca, "Gen tedavisi konusunda son gelişmeler incelenmiş: 25/11/2020 tarihli çalıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin etkinliğine ve güvenilirliğine yönelik ek kanıt bulunmadığı, SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel danışma kurulu toplantı kararlarının basın ile paylaşılarak doğru bilginin hem yazılı hem de görsel medyada ulaşılabilirliğinin artması gerekiyor" dedi.

Gen tedavisiyle ilgili kampanyaların toplantıda yapılan değerlendirmede uygun bulunmadığını belirten Koca, şöyle devam etti:

GEN TEDAVİSİNİN GÜVENİLİRLİĞİ İÇİN HENÜZ YETERLİ KANIT YOK

Etkinlik ve güvenilirlik açısından henüz yeterli kanıt bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesi uygun bulunmamıştır. Bir şekilde yurtdışında Zolgensma tedavisi alan vatandaşlarımızın ülkemize dönüşleri sonrası Nusinersen tedavisini sürdürme gayreti içinde olduğuna dair bilgiler olduğu, bilimsel literatürde her iki ilacın birlikte kullanımına dair güvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle ciddi yan etkiler görülebileceği, bu konuda gerekli tedbirlerin alınması gerekiyor.

TIBBİ GENETİK UZMANLARINDAN GÖRÜŞ ALINDI

Toplantıda ayrıca kurula bilgi vermek üzere Sağlık Bakanlığına SMA tarama çalışmaları konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik uzmanları konuk edilmiş, Bilim Kurulu'na mevcut çalışmaların son durumu aktarılarak görüşleri alınmıştır.

GENEL TARAMA İŞLEMLERİNİN UYGULAMASI HAYATİ

Özellikle Kovid-19 dönemi ile birlikte ülkemizde PCR cihaz alt yapısının oldukça geliştirildiği vurgulanmış, bu bağlamda hem evlilik öncesi taşıyıcı taraması hem de yenidoğan tarama kitlerinin geliştirilmesine yönelik çalışmaların TUSEB tarafından organize edildiği bilgisi aktarılmıştır. En kısa sürede başta pilot uygulamalar olmak üzere toplum genelinde tarama işlemlerinin uygulanmasının hayati öneme sahip olduğu bildirilmiştir.

NUSINERSEN UYGULAMA MERKEZLERİNİN SAYISI ARTIRILMALI

Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmasının gerekliliğine; tedavinin standardize edilmesi için uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR, çocuk/erişkin nöroloji uzmanları ve ilgili branşlara değerlendirme ve uygulama standardizasyonu için eğitimler düzenlenmesi gerektiği bildirilmiştir.

ÇOCUKLARIMIZ İÇİN HER TÜRLÜ TEDBİRİ ALIYORUZ

Bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm güncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz. Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir çocuğumuzun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de uygulayacağımızdan emin olunuz.